의료비지원사업(희귀질환관리법 제12조 제13조)

 

희귀 질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조에 의해 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 시회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀 질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 제고하기 위한 의료비지원사업에 대해 알아보겠습니다.
※ 희귀질환자 의료비지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능

 

지원범위

요양급여 중 본인부담금 (본인부담금 10%)	간병비	보조기기 구입비	특수식이 구입비
- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,189개) - 만성신장병 요양비 포함(N18) - 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 103개 질환자에 한함)	- 월 30만원 지급 - 근육병 등 97개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 *의학적기준을 충족하는 자(※ 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)	- 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금 - 근육병 등 93개 질환자에 한함	- 특수조제분유(연간 360만원 이내) - 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) - 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함

* 의학적 기준 : 근육병 등 97개 질환자로 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)

 

지원신청일

'지원신청일'이 '지원개시일'이며, '지원신청일' 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음

 

희귀 질환자 의료비지원사업 대상질환 : 1,189개 

희귀 질환관리법 제2조, 같은 법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청장이 지정하여 고시한 질환
희귀 질환관리법 및 희귀 질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 경과조치에 따른 대상질환

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지원대상자 여부 결정 및 등록

※ 조사 시일 연장이 불가피한 경우에는 그 처리기한을 추가로 연장할 수 있음

- 지원원칙 : 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소 또는 온라인 신청 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)

온라인 신청

 

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- 지원대상자 여부 결정 : 30일 이내(조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내)

※ 조사 시일 연장이 불가피한 경우에는 그 처리기한을 추가로 연장할 수 있음

- '희귀질환자 의료비지원신청서'를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주

  * 추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대 14일)을 정하여 추가 제출
  * 기한 내 미제출 시 신청 각하

- 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원

  * 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원하지 않음

- 의료비지원 신청자의 이의신청 : 의료비를 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우 민원처리에 관한 법률 제35조에 의해 거부처분을 받은 날부터 60일 이내 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있음

 

지원 신청 제외 대상자

- 외국 국적자
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 지원 가능 외국인

  「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
  ① 대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람

     * 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
     * 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
     * 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
  ② 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀 (계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
  ③ 대한민국 국민인 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람

    ※  미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조), 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의

  「난민법」 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사ㆍ선정

재한외국인 처우 기본법 제14조의2에 따라 법무부장관이 아프간 특별기여자로 인정한 사람으로 국내에 체류 중인 외국인
    ※  이 경우, 외국인등록증을 제출받고 법무부를 통해 아프간 특별기여자 해당 여부 확인 후 조사·선정
    ※  아프간 특별기여자로 인정받아 국내에 체류를 시작한 이후에 태어난 해당 특별기여자의 1촌의 직계비속도 환자가구에 포함

 

지원대상자 자격관리

- 정기재조사 : 소득ㆍ재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시함
- 수시재조사 : 정기 재조사 대상자 이외에 소득ㆍ재산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시 재조사 실시 가능
- 산정특례 재등록 대상자 관리

산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자희귀 질환자 의료비지원사업 만료일자와 관계없이 희귀 질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨

- 주소 이전 시 : 전입지 보건소에 주소 변경 신청 요청

 전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입일을 기준으로 함

 

재등록에 대한 세부사항

- 신규신청자 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
- 정기재조사 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우(미조사자 포함), 퇴록사유발생일(정기 재조사 당해연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
- 수시재조사 : 기준에 부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치
- 단, 아래의 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함

 ① 신규
  - 만성 신장병(N18) 환자가 신장이식 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우
  - 전/출입으로 가구원, 소득 및 재산 변동이 있을 것으로 예상되는 경우
  - 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있는 경우
 ② 정기재조사
  - 보건소에서 대상자에게 정기 재조사 실시 여부를 안내하지 않은 경우
  - 전/출입으로 정기재조사 담당 보건소가 변경된 경우
  - 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있는 경우

※ 소득·재산조사에 의해 지원대상에서 탈락된 자 또는 정기 재조사 미조사자는 지원대상자 신규 등록 신청과 동일한 절차를 거침(신청주의)

 

성인환자

신청방법(성인환자)

- 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
- 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청
- 신청기간 : 연중 수시 접수

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- 환자가구

신청서식

① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)
⑤ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

 

구비서류(성인환자)

1.  최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

* 주상병이 대상질환인 경우에 한함. 단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능함

* 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환 제외)
* 신규 신청에 한하여 제출하며 정기 재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
* 정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀 질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음

 

2. 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한함)
3. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)

* 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함

4. 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함)

* 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

5. 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
6. 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
7. 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

 

부양의무자가구(성인환자)

신청서식

1. 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
2. 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
3. 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

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구비서류

1. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
2. 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함)

* 임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

3. 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자 : 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출

1. 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
2. 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
3. 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

 

보건소 담당자 확인서류

1. 사회보장 자격확인(건강보험, 의료급여)
2. 주민등록등본

* 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인

* 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음

3. 소득·재산관계 서류

* 소득·재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음

4. 금융재산관계 서류

 

선정기준(성인환자)

1. 소득재산기준

소득재산기준 일람표

 

구분	가구기준	소득기준	재산기준
희귀질환	환자가구	기준 중위소득 120% 미만	「암환자에 대한 의료비 지원 기준 등에 관한 고시」별표1에 의한 소아ㆍ아동 암환자 재산기준 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만
4대 질환	환자가구	기준 중위소득 160% 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 240% 미만

* 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)
* 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨) 병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)- 소득기준 : 소득평가액 = 실제소득(세전금액) - 가구특성에 따른 지출요인 - 근로를 유인하기 위한 요인 - 추가적인 지출요인
- 재산기준 : (일반재산 + 금융재산 + 기타 산정되는 재산 - 부채) + 자동차* 부채의 잔액이 남는 경우라도, 자동차의 재산 가액에서는 부채를 차감하지 않음 (예: 대상자의 재산이 일반재산 1,000만 원, 금융재산 3,000만 원, 부채 5,000만 원, 자동차 3,000만 원인 경우 자동차를 제외한 재산가액이 마이너스이므로 0원으로 산정하고, 자동차 재산가액인 3,000만 원을 해당 대상자의 재산으로 산정)

 

2. 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함

- 환자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
1. 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량 1대
2. 질병ㆍ부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병환자인 경우와 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함) 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량 1대

의학적 기준

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3. 장애인복지법에 따른 '장애의 정도가 심한 등록장애인', 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc 미만의 자동차(전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표 1]의 중형 승용자동차*에 해당하는 것) 1대

*길이 4.7미터･너비 1.7미터･높이 2.0미터 중 두 개 이하 초과

 

- ②,③은 중복 공제 불가하며, 가구당 1대만 공제 가능
- 부양의무자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
부양의무자가 '장애의 정도가 심한 등록장애인'으로 장애인 사용 자동차를 보유한 경우 해당 차량 1대(배기량 기준 없음)
* 부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자의 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)

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조사내용(성인환자)

- 환자가구 및 부양의무자가구의 소득ㆍ재산
- 일부질환의 경우 장애정도

 

소아환자(지원신청일 기준 만 18세 미만의 자)

지원대상자(소아환자)

- 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 본 사업의 기준에 적합한 자
- 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 중 간병비를 신청하는 대상자

 

신청방법(소아환자)

- 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
- 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청
- 신청기간 : 연중 수시 접수

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신청서식 및 구비서류(소아환자)

- 성인환자 신청서식 및 구비서류와 동일

 

환자가구에 포함되는 사람(소아환자)

환자가구 별도규정을 제외하면 소아∙청소년에 대해서는 부양의무자가구를 산정하지 않음

 

환자가구 별도규정(소아환자)

- 환자의 부모가 이혼한 경우, 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있고 생계나 주거를 달리하는 환자의 부 또는 모를 부양의무자가구로 산정
- 환자가 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있는 가구 중 지침에서 정하고 있는 가구
- 아동공동생활가정(그룹홈) 입소 아동

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소득재산기준(소아환자)

소득재산기준 일람표

구분	가구기준	소득기준	재산기준
희귀질환	환자가구	기준 중위소득 130% 미만	「암환자에 대한 의료비 지원 기준 등에 관한 고시」별표1에 의한 소아ㆍ아동 암환자 재산기준 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만
4대 질환	환자가구	기준 중위소득 160% 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 240% 미만

* 24개 중증난치질환 : 희귀 질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
* 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨) 병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
* 환자가구 별도규정을 제외하면 소아·청소년에 대해서는 부양의무자가구를 산정하지 않음

 

지원항목

1. 요양급여 본인부담금

질병관리청 희귀질환 헬프라인

2. 보조기기 구입비

질병관리청 희귀질환 헬프라인

3. 간병비

질병관리청 희귀질환 헬프라인

4. 특수식이 구입비

질병관리청 희귀질환 헬프라인

 

지금까지 의료비지원사업에 대해 알아보았습니다.

자세한 사항은 질병관리청 KDCA 홈페이지를 참고하시기 바랍니다.